LES ATELIERS VERNEUIL

L'AFRH vous propose d'intégrer des ateliers de discussion sur des thèmes choisis.

1. Inscrivez-vous aux ateliers qui vous intéressent le plus.
2. Nous vous enverrons un lien pour débattre dans un 1er temps entre malades.
3. À l'issue des vos débats, vous nous ferez parvenir vos conclusions et vos questions que nous soumettrons alors à un expert du sujet.
4. Un webinaire vous sera ensuite proposé pour écouter les réponses des spécialistes et vous permettre de tchatter avec eux.

Atelier pour les plus jeunes sur le thème : “Comment les plus jeunes malades vivent-ils la Maladie de Verneuil ?” (les études, les amis, l’avenir...)

- Atelier sur “Les moyens et la qualité de l’information dont disposent les malades" (comment s’informe-t-on, quel soutien aimerait-on obtenir, de qui et comment... Comment l’améliorer ?)

- Atelier sur "Le malade et les interventions chirurgicales" (incisions, mises à plat, quand, comment ?...)

- Atelier sur "L'attrait des médecines parallèles au secours des malades" (pourquoi, quand, comment, résultats,...)

- Atelier sur le thème de "La relation médecin-patient" (expériences, écoute, information, comment l’améliorer ?)

- Atelier sur "La place de l'hygiène de vie dans la maladie de Verneuil" (alimentation, tabac, sport, détente, astuces et idées à partager)

- Atelier sur " Les répercussions psychologiques de la Maladie de Verneuil" (la dépression, MV et bipolarité, image de soi,...)

- Atelier sur les soins (plaies et cicatrisation, relations avec infirmiers, kiné, intérêt des cures, thalassothérapies,...)

- Atelier “Vivre aux côtés d’un malade atteint de Verneuil”

- Atelier sur "Le malade face aux traitements proposés" (antibiotiques, anti-inflammatoires, anti TNF alpha, lasers, etc...)

- Atelier sur "Les rapports du malade avec le monde du travail et les institutions" (droits et devoirs du salarié, les arrêts de travail, les mi-temps thérapeutiques, la législation, la Sécurité Sociale, la MDPH...)