CAMPAGNE VERNOU

L'AFRH s'engage au quotidien pour soutenir la lutte contre la maladie de Verneuil. Depuis octobre 2017, elle participe notamment activement à la réduction du délai de diagnostic de la maladie en menant la campagne "Tous en coeur pour lutter contre Verneuil".

Un petit chien rose pour diminuer le délai de diagnostic de la maladie de Verneuil qui est actuellement de 8 années.


Présentation du projet
"Tous en coeur pour lutter contre Verneuil" est un opération menée par notre association pour parvenir à diminuer le délai de diagnostic de la maladie de Verneuil qui est en moyenne de 8 années actuellement. Cette maladie dermatologique chronique, qui touche 1% de la population, repose pourtant sur un diagnostic clinique très simple : abcès récidivants au niveau des plis.  Partant de ce constat, nous avons souhaité mettre en place une campagne de communication basée sur la remise gracieuse d'une jolie peluche de petit chien rose, nommée Vernou, portant à son poignet un mini livret avec mentionnant sur la page de couverture "Connais-tu Verneuil ?". La page intérieure du livret contient une description et des photos montrant ce ce qu’est la maladie de Verneuil, permettant ainsi aux personnes qui la consulte de découvrir cette maladie et pour certains d’y reconnaître ce dont ils souffrent eux même. La dernière page, leur permet enfin de trouver les cordonnées de notre association afin que nous puissions les accompagner et les soutenir dans leur recherche d'informations complémentaires et leur besoin de partager leur vécu.

Origine du projet
A l'origine de ce projet, il y a Caroline Fonteyne, Présidente de l'association "Tous en Coeur". Elle souhaitait par ce geste aider les malades atteints de la maladie de Verneuil à faire connaître leur pathologie, notamment en sollicitant les médias à parler de cette campagne d'information. En Octobre 2017, nous avons accepté, à la demande de Caroline, de reprendre à notre entière charge cette campagne d'information pour la poursuivre et la faire évoluer. 

A quoi servira l'argent collecté ?
Les fonds qui seront récoltés par cette campagne nous permettront de poursuivre l’envoi de peluches dans davantage de services hospitaliers, centres médicaux, cabinets de médecins généralistes, dermatologues, chirurgiens, mais aussi dans des infirmeries scolaires de collèges et de lycées, des pharmacies, des écoles d’infirmières,… L'argent récolté nous permettra plus précisément  d'acheter les peluches Vernou, faire broder son t-shirt, imprimer et plastifier la carte d'information, acheter le ruban pour l'accrocher au poignet de Vernou, faire imprimer l'infographie et la plaquette d'information, acheter les enveloppes d'expédition et régler les frais d'expédition des peluches. Si nous devions dépasser le montant espéré, nous pourrions alors aussi engager des fonds dans le soutien de nouveaux projets de recherche clinique sur la maladie de Verneuil. Ces fonds seraient alors reversés et affectés à notre compte dédié à cet effet.

Ils nous soutiennent et sont nos partenaires pour cette opération, de gauche à droite :


Stacks Image 75

HS-France : http://www.sfdermato.org/site/groupe-hs-france.html
Le groupe « HS-France » a pour objet de : 
 - promouvoir les connaissances sur l’hidrosadénite suppurative auprès des patients, des médecins généralistes, des médecins spécialistes et auprès des dermatologues en formation ;
- soutenir les actions de formation médicale continue sur l’hidrosadénite suppurative ;
- représenter la SFD, sur mandat expresse de celle-ci, en ce qui concerne la recherche sur l’hidrosadénite suppurative  auprès des pouvoirs publics, des autres sociétés savantes, des organismes professionnels ou privés, de personnes morales ou physiques, d’instances internationales. Dans ce cadre, le « HS-France » ne peut jamais prendre une position en contradiction avec celles adoptées par la SFD ;
- promouvoir et mener des études scientifiques dans le domaine de l’hidrosadénite suppurative ;
- proposer des références et des lignes de conduite quant à la prise en charge des malades souffrant d’hidrosadénite suppurative.


ResoVerneuil : http://www.resoverneuil.fr/
ResoVerneuil est un réseau national de praticiens, dermatologues, chirurgiens, proctologues, prenant en charge la maladie de Verneuil, dans le respect d’une charte éthique et en collaboration avec les associations de patients.
Notre réseau a été créé en mars 2015 par un groupe de dermatologues, chirurgiens et proctologues, prenant en charge la maladie de Verneuil.
L’adhésion des membres est gratuite. Pour s’inscrire, il suffit d’envoyer un mail à 
contact@resoverneuil.fr
Nous souhaitons ainsi mettre au service de nos patients souffrant de la maladie de Verneuil notre expertise réseau, née de nos échanges confraternels depuis 2008 (au sein de Resopso), afin d’améliorer leur parcours de soin et leur prise en charge.



ComPaRe : Communauté de Patients pour la Recherche / Cohorte Maladie de Verneuil : https://compare.aphp.fr/les-cohortes/cohorte-maladie-de-verneuil.html
ComPaRe est la communauté des patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant leur expérience et leur témoignage mais aussi en inspirant leurs propres questions de recherche, les patients deviennent ainsi pleinement acteurs de la recherche médicale.


© 2020 Marie-France Bru-Daprés pour l’AFRH