POPULATION CONCERNÉE

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Qui est prédisposé à développer la maladie de Verneuil ? 
 
Nous n'en savons toujours rien.

Cette maladie survient le plus souvent après la puberté, et touche préférentiellement les femmes (sexe ratio de 3 pour 1).

On sait seulement que la Maladie de Verneuil concerne globalement
1% de la population, hommes, femmes, enfants confondus.

Elle touche toutefois
touche préférentiellement les femmes (sexe ratio de 3 pour 1).

Dans ces 1%, selon un classement de gravité/sévérité allant du stade le plus léger (stade 1) au plus sévère (stade 3):
  • 75% sont au stade 1
  • 24% sont en stade 2
  • 1% sont en stade 3 ( forme rare de la maladie)

L'errance diagnostique demeure encore un point crucial. Trop de médecins méconnaissent encore cette pathologie, et passent à côté de son diagnostic. Il a été constaté qu'un
délai moyen de 8 années s'écoulait avant que le diagnostic d'hidrosadénite chronique suppurée soit posé. Ce délai bien trop long, engendre par là même une perte de temps cruelle, laissant ainsi le temps à la maladie de s'installer et progresser. L'information médicale et médiatique doivent être privilégiés, afin d'éviter de trop grandes pertes de temps, ou l'administration de thérapies reconnues totalement inefficaces dans notre cas. 

Survenant le plus souvent à l'âge de la puberté, elle peut aussi se manifester bien plus tôt comme bien plus tard. Ainsi a t-on décrit le cas de femmes ayant développé la maladie bien après la ménopause, l'une d'entre elle avait 78 ans ! De même, nous avons eu dans notre groupe une petite fille de 9 ans, non pubère, diagnostiquée à l'âge de 6 ans !... Beaucoup d'entre nous se souviennent avoir fait des abcès dans les régions concernées, bien avant leur puberté. Parfois même dans les premiers mois de leur vie. En revanche, beaucoup moins nombreux sont ceux qui ont connu des problèmes d'acné. 

Il est indispensable de mettre en place des unités de consultations spécialisées, même si notre souhait premier serait que cette pathologie soit enfin suffisamment connue de tous les professionnels de santé pour ne plus en éprouver la nécessité.
 
Il faut absolument, et très rapidement, tendre à ce que à tous les malades, où qu'ils se trouvent, puissent avoir l'assurance de trouver sur place un professionnel bien informé sur leur pathologie. 

Aujourd'hui l'AFRH a réussi a mettre en place, en accord avec les médecins membres de son Comité Scientifique, quelques consultations privilégiées. Le premier centre vers lequel nous dirigeons aujourd'hui les malades qui nous contactent est le centre médicale de l'Institut Pasteur. Ils sont reçus par le Dr Aude Nassif, dermatologue et Vice-Présidente de notre Comité Scientifique, dont les récents travaux de recherche sur la Maladie de Verneuil et l'importante expérience de cette maladie permettent aux très nombreux malades qui viennent la consulter de repartir avec un diagnostic sûr mais surtout avec l'assurance de bénéficier des meilleurs traitements de pointe. A cela s'ajoute une immense qualité d'écoute du malade, de ses difficultés permettant une véritable prise en charge globale de tous ses maux. Le Dr Maïa Delage est venue complétée son équipe à Pasteur (et au sein de notre Comité Scientifique) il y a déjà quelques années. Elles reçoivent toutes les deux les très nombreux malades qui demandent à pouvoir bénéficier de leur immense compétence et sont malheureusement victimes de leur haute expertise. Un long délai d'attente avoisinant les deux ans est actuellement nécessaire... Une priorité peut être donnée donnée aux très jeunes enfants. N'hésitez pas à nous contacter dans ces cas très précis.  

Lorsqu'un adolescent se trouve atteint, en particulier au niveau des parties génitales, il n'ose généralement pas en parler. Ni à ses parents, ni à son médecin. La peur du "qu'en dira-t-on" est souvent bien trop forte.

Les adolescents ne possédant pas la possibilité de se rendre seuls chez les médecin, faute de carte vitale à leur nom, ils restent ainsi dans l'ignorance de ce qui leur arrive.
 
Les lésions étant douloureuses, on verra alors l'enfant s'inventer tout un tas de raisons pour ne pas faire de sport, sortir avec ses camarades, ou prolonger les occasions de rester longtemps assis. Petit à petit il s'isole, et s'enferme seul dans sa douleur.
 
Ce qui est vrai pour les adolescents l'est aussi pour les adultes.
 
Comment parler de cette maladie sans provoquer la suspicion, la peur de la contagion?
 
Pourtant tous ces malades n'ont pas à rougir. Ils sont atteints d'une maladie, dont l'origine génétique ne fait plus doute même si l'on cherche encore les différents gènes qui en sont responsables.
 
Ils ne sont pas contagieux, et ne sont pas responsables de leur état!
 
Ils ont besoin que l'on reconnaisse leur maladie, et notamment qu'on prenne en compte son aspect particulièrement douloureux et handicapant dans leur vie quotidienne.
 
Ils veulent être rassurés pour leurs enfants et soutenus dans leur combat contre un mal qui les ronge sans grand espoir.
 
Même si leurs jours ne sont pas en danger, leur mental l'est grandement ! La dépression guète souvent ces malades, parmi lesquels on déplore malheureusement un certain nombre de suicides... 

L'AFRH s'efforce quotidiennement de briser l'isolement dans lequel se retrouvent les malades du fait de la très grande incompréhension qui entoure cette affection.
 
Nous nous attachons particulièrement à permettre à tous les malades de retrouver confiance en eux.

© 2020 Marie-France Bru-Daprés pour l’AFRH