RETENTISSEMENTS PHYSIQUES ET PSYCHOLOGIQUES

La Maladie de Verneuil encore appelée Hidrosadénite Suppurée est une maladie invalidante dont le retentissement sur la qualité de vie n’avait pas été jusqu’à alors évalué. C’est ce à quoi s’est employé une équipe française* à l’aide de questionnaires de qualité de vie (VQ-dermato et Skindex- France) qui ont été soumis à 61 patients souffrant de cette pathologie. Les membres de l’AFRH ont largement participé au recrutement de ces volontaires.


Les résultats montrent sans ambiguïté un impact très important de la Maladie de Verneuil sur la qualité de vie. Les scores obtenus sont très supérieurs à ceux observés au cours d’autres maladies dermatologiques comme l’urticaire chronique ou le psoriasis, la dermatite atopique ou même la neurofibromatose.

*Wolkenstein P et coll. : “Quality of life impairment in hidradenitis suppurativa : a study of 61 cases.” J Am Acad Dermatol 2007 ; 56 : 621-3<

A la lumière de ces données, le retentissement de la Maladie de Verneuil sur la qualité de vie apparaît comme l’un des plus sévères par rapport aux autres dermatoses déjà évaluées.

Ces résultats sont dépendants de la gravité de la maladie, de sa durée, de son ancienneté, du caractère continu ou discontinu de son évolution, des phénomènes douloureux associés et du nombre de sites atteints. Le début tardif de la maladie semble minorer son impact. Cette enquête confirme, si besoin en était, le véritable “calvaire” que représente la Maladie de Verneuil sévère.

La maladie de Verneuil retentit en effet gravement sur la qualité de vie des malades. 

En phase aiguë, les pansements itératifs, l’odeur possible, le suintement des lésions avec le risque de tacher les vêtements handicapent fortement la vie sociale. La vie professionnelle est affectée par les arrêts de travail successifs dus à la difficulté de mobilisation et à la douleur.  En phase chronique, les malades sont gênés par l’aspect inesthétique des lésions cicatricielles. Ils évitent de porter une tenue découverte ou un maillot de bain. 

Un syndrome dépressif peut survenir devant la chronicité de la maladie, la faible efficacité des traitements médicaux et le caractère agressif, donc angoissant, du geste chirurgical proposé. Lorsque des troubles dépressifs apparaissent, ils aggravent la détresse des patients, et compliquent la prise en charge de la maladie. Si vous vous posez des questions à ce sujet, parlez-en à votre médecin ou à un professionnel de santé mentale. 

L’Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite recueille les informations sur la maladie et vous propose de découvrir quelques témoignages de malades sur ce site.